てんかんは、とにかく寝る事だと言われ、テグレトールと眠剤を処方されて、
気がつけば、40歳になりました。
発病したのは、30歳です。
突然、倒れ、救急車に運ばれて、出されたお薬が、名前も忘れましたが、
先生に言われた、言葉が今でも、忘れられません。
これを、飲んだら、子供は奇ケイジだよと、ぽいと渡され、
何を言っているのか、わかりませんでした。
それから、病院を探して、探して、やっと、心ある先生から、説得を受け、
今に至って、早、10年です。
お薬治療をする前は、漢方やら、いろいろやってみたものの、
どんどん悪くなっていきました。
このまま、倒れ続けるか、お薬で、コントロールする変わりに、
一生、飲み続けるかという事でも、かなり、絶望的になりました。
元の仕事は、モデル、ダンスのインストラクターをやっていた私ですが、
光がダメになり、フラッシュもダメ、機械音もダメ、人ごみもダメになり、
他に、匂いやら、沢山です。
発作を誘発する原因が仕事では、全てありました。
東京で、頑張って、ここまで、くるのに、いろんな事があって、
やっとここまできた自分に、まさか、ここで、全てを失うとは思うもしませんでした。
今は、仕方なく、田舎の実家にいますが、
恋愛においても、感情の起伏があってはダメという事もあり、
天国から、地獄、恋愛も、怖くてできません。
寄ってくる人は、いても、病名を聞いて逃げていくのがわかったからです。
私は、いまだに、昔の元気だった頃の自分が忘れられないのです。
それでも、前に進むと10年立って、わかってはいますが、
子供も欲しかった。
それでも、いいと言ってくれる人がいるはずと思ってはいましたが、
40歳、高齢出産のリスクに入る歳になったんだと思うと、
それが、全てではないと言い聞かせてはいるけれど、
時々、涙がでます。
隠れて、泣きます。
私も結婚に続き、妊娠や出産を真剣に考えるお年頃。
抗てんかん薬による胎児奇形の副作用は恐怖です。
発症は小学生のときでした。その後は社会人になるまでずっと落ち着いていましたが、
治療終了も検討し始めた頃に再発作です。
医師からは「妊娠を考える時は、事前に言ってね」と言われています。
人生悩み人さんの初めの先生はヒドイですね。
患者の気持ちなんて微塵も分かっていない。モノには言い方があるってもんです。
抗てんかん薬を飲んでいたからと言って、絶対に奇形児が産まれるとは限らない。
逆に飲んでいなくても障害をもった子供が生まれることもある。
だけど、もし私達の子供に障害があったら、私達は自分を責めるでしょう。
つらいですね。。。
成人になってからご病気になられて、大変な思いを
なさったことと思います。
初めに対応した医師の心無い言動には同じ医療に携わる者と
して、心が痛みます。とてもおつらかったことと存じます。
心ある先生と出会われて、きちんと治療をお受けになって
いらっしゃるとのことですね。それは本当に幸いでした。
先生からは「波の会」のご案内はありましたか?
ネットで検索されると出てくると思いますが、
会では皆さんが悩まれる日常の様々なことに対する多彩な
情報を得ることができます。
また、各地の支部会やセミナー等もありますので、
最新の治療方法などの知識を得たり、交流の機会があります。
おひとりで悩まずにぜひ活用してみてくださいね。
私の友人は、てんかんの既往歴があります。
そして、20代後半で子宮癌にかかり全摘してます。
でも、去年38歳で素敵な旦那さんと巡り合って
結婚しましたよ。
主さんもあきらめないでください。
あきらめたらそこで終わりですよ。
てんかん手術だけは、やめて下さい。
今の幸せ、普通である事の幸せも無くなります。
何でもない日おめでとうって事です。
薬を飲んで、たまに倒れても、良いんですよ。
この、今の自分の感情が無くなります。
別人です。そして、発作も続くし、薬も続く・・・
何のための手術だったんだろう?
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