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新人3ヶ月目で病気に(脳脊髄液減少症と診断されました)

<2016年07月21日 受信>
件名:新人3ヶ月目で病気に(脳脊髄液減少症と診断されました)
投稿者:ゆーこ

はじめまして。
看護師4ヶ月目です。4月から新人として総合病院の病棟で働いています。6月の中旬から痙攣や振戦、眼痛、頭痛や歩行困難、呼吸困難、全身の疼痛やしびれ、集中力の低下や姿勢保持困難等、多くの症状が出てしまったため、夏季休暇を前倒しで頂き休養していました。受診の結果脳脊髄液減少症と診断されました。
6年前の交通事故以降症状があり、当時の主治医にはそのうちおさまる、そのぐらいは仕方がない、と言われていたため、これから一生向き合っていくんだ。と心の中で思っていました。
看護学校に入ってから症状は更に多く強く出始めましたが、自分のメンタルが弱いんだな、というぐらいで片付けていました。実習では身体が思うように動かない時には先生に説明し、痛み止めを飲めば大抵収まること、駄目そうな時には患者さんの責任を持てないためお休みを頂く場合もあることを事前に伝えて実習をしていました。そんなので看護師になれるのか、そう罵倒され悔しくて泣くことも多く葛藤の毎日でしたが、憧れの看護師になりたくて頑張りました。

しかし、結局、看護師3か月目で今までのも含め、上記の通り脳脊髄液減少症と診断されました。

確立されてまだ年数も少しで、国際的な基準もなく、日本でもこの疾患や治療法に疑問を持つ医師も多いような疾患です。
治療法はありますが、保険適用外であり高額であること、効果に個人差が大きい治療であるため、復職できるかは言えないということ等、曖昧な点が多い疾患です。

紹介先の病院で検査入院を終え、1週間後の治療入院に向け、現在は帰省し実家で休養しています。師長には診断書を提出し、ひとまずあと1ヶ月は病休を頂くことができました。
しかし主治医には、最低1年は休んでほしい。でも病棟勤めなんて…と頭を抱えられています。

私は看護師になった後のその先の夢を持っていました。
そのステップとして就職先も決めました。
毎日辛くても、毎日勉強して、嫌だなと思いながら仕事に行っていました。そういうことを先輩達もやってきているのだから、私も同じように、またはそれ以上、毎日努力していれば一人前の看護師になれると思っていました。

まだ、心の整理がつきません。
奨学金も、親に返すお金も、高額の医療費も、どうしたらいいかわかりません。本当は病気も治療も怖いし、過去頑張ってきたことが無意味だったのでは、将来自分にできる仕事はあるのか、いろんな思いがぐちゃぐちゃで、これからどうすればいいのかわかりません。
長文で雑な文章ですみません。。

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No.1
<2016年07月21日 受信>
件名:アドバイスにならなくてごめんなさい
投稿者:まちやん

難病の告知、いかほどお辛いか、家族に難病がいるものなのでよくわかります。時間かかりますが、いつか心が上向きになる時がきますので、何卒1人で考えすぎて落ち過ぎないようにされてください。脳脊髄液減少症は、治らない、どんどん、進行してしまう病気なのでしょうか。無知でごめんなさい。

もし進行してしまうのでしたら、看護師は当然諦めなければなりません。費用についてもどの程度かかるのか不明ですが、、、
例えば、ケアマネージャー、カウンセラー、など、看護師の知識もあれば役に立つ他の、立ちっぱなしではない事務仕事へ転向されるのはどうですか。というより、そうせねばなりません。お若い方に道をあきらめろ、ほど酷なことはありませんが、決心は早くしないと、どんどん時は過ぎます。悲しんでいる時間を次の勉強に費やしてみませんか。簡単に言ってしまってますが、看護師を諦めるのは仕方ありません。

心のケアが出来ないくせに一方的にこんなこと言って、ほんとに私は役立たずと思います。でも、こんな道もあるよ、と少しだけ気づいてもらえたら、と思います。

それと、家族や信頼できる友人には、病気はお話されてください。それで離れるならそれまでの関係です。早いうちに人間関係を見極めてくださいね。


No.2
<2016年07月23日 受信>
件名:無題
投稿者:あみのママ

大変な病気になられ精神的経済的にさぞ辛い思いをされていらっしゃるんですね。2016.4月から保険適用の治療法も始まっていますし、働けず経済的にくるしいのであれば1度病院や市役所のソーシャルワーカーさんに相談され障害年金の申請か生活保護などの相談をされてみてはいかがでしょうか、いまはとにかく病気の治療に専念するのが1番だと思います。体調不良で仕事をして大きな間違いを起こせば大変な事、取り返しのつかないことになるのはおわかりですよね。病気治療優先にして元気になれば主さんは病気で苦しんでいる患者さんの気持ちがわかる素晴らしい看護師さんになれますよ。今は貴方な体を大事にされて体も心も休めてくださいね。


No.3
<2016年07月23日 受信>
件名:無題
投稿者:匿名

何と声をかけたらいいか、わかりませんが
私が脳脊髄液減少症になったのは、今から10年前、ブラットパッチを4回うけ
胸郭出口の手術、他慢性疼痛といっぱい病名がつき
医療費のために、働いているのか。そんな毎日ですが
一応看護職やっております。時々身体が辛くて泣きたくなったり
全てをすてたくなる時もあります。
脳脊髄液減少症は、今は色々な方の動きがあり
理解してくださる医療現場もあります。勿論逆の方が多いですが
病気だらけだから、みえること
出来る事あります。今はとにかく身体を労わり
職場の方、主治医と相談して
無理しないでください。


No.4
<2016年09月05日 受信>
件名:お察しします。
投稿者:匿名

私も数年前に脳脊髄液減少症と診断され、ブラッドパッチを2回受けました。
私の頃は自費でしたが、今は健康保険が使えるようになったと思います。

私も夢がありましたが、この病気になったため諦めて療養生活に入りました。
今はブラッドパッチでよくなりましたが、合併症で線維筋痛症と慢性疲労症候群になりました。

医師からは無理をしないように言われているので、パート勤務です。
病棟は夜勤があるので働けません。
私も医療費のために働いているようなものです。

いろいろネガティブなことを書いて申し訳ないですが、このような感じです。

ブラッドパッチで良くなるといいですね。
応援しています。

 
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